Jeg søger lidt oplysning

[2.edition 0]

Hej

Vi har for 2. gang været på hospitalet idag for at få taget blodprøver på min yngste datter

De sidste prøver viste at hun lader til at have blødertendens ... what to do ?

Er der nogle af jer der ved noget om sygdommen ... eller ved hvor man kan læse om den ?

Jeg forsøger at lade være med at tage sorgerne på forskud men lægen sagde idag at det var ret tankevækkende at den medicin hun får for at dæmpe hendes menstruationsblødning ikke virker så vi skal være forberedt på at det er en blødersygdom hun har ... så prøver at forberede mig mentalt på det ..

Gode råd søges ..

Edited September 17, 2007 by 2.edition

[Kalland 0]

Arh... sikek da noget hø...

Nu aner jeg jo intet om det men fandt denne side, ved dog ikke om den er relevant *SS*

http://www.bioan.dk/Projekter/vWd.htm#Hvad...rand´s%20sygdom?

Fandt også lige en lidt mere let skrevet og komprimeret udgave *SS*

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/vonwillebrand.htm

Som sagt jeg ved ikke om det kan bruges men var hvad jeg fandt... Der er også en bløder sygdom der hedder Hæmofili, men efter hvad jeg kan læse mig frem til, så er det kun/mest mænd der får den sygdom *SS*

Knuz til jer alle fra trine

[Guest KatrineK]

Jeg ved heller intet om emnet, men fandt den her side: Bløder foreningen

Der ved de garanteret en masse, og du kan sikkert få kvalificeret råd og vejledning derinde..

[Guest Henrik&Rikke]

/Min veninde er bløder..og vi har kendt hinanden siden vi blev født.. dengang kan jeg huske hun var meget syg. hun var altid indlagt og fik utrolig mange behandlinger og meget medicin!

hun "voksede" fra det-men overhovedet ikke smertefrit! men hun har ikke lagt mærke til hun har haft det som voksen på nogen måde.

før sidste år..da hun blev gravid med sit første barn! pga.hun er bløder-også selvom det er gået i sig selv nu.. så blev hun ved med at danne anti stoffer til sit ufødte foster.. hendes krop ved at den er syg..og prøver derfor at skåne hende-og prøver at skubbe fremmedlegemer ud-som hendes krop føler det er!

så hun skulle have mange indsprøjtninger osv.osv. under heeele graviditeten! og da hendes termin blev sat-fik hun kejsersnit 1 måned inden! for pga. hun havde givet hendes barn så mange antistoffer inden føslen var det for farligt at føde ham da han kunne dø af det store tryk der nu engang er under sådan en fødsel!

Men han blev født og det hele..og alt tydede godt. indtil 1 time efter fødslen.-.. det viste sig han ikke havde ret mange blodplader i kroppen.. pga. hendes bløder sygdom. så det endte med han skulle have plasma..

Både mor og barn har det skønt og dejligt idag.. men min veninde ved at det vil være så hårdt hver eneste gang! og det er selvfølgelig ikke rart for hende!

Det er sådan set det jeg ved om blødere. For min venindes vedkommende gik det godt..til sidst. da hun var barn var det værst! hun mærker stadig lidt til det-men har levet et normalt liv.

knus og håber på det ikke er bløder din datter er!!

[byrco 0]

Min søn har en slags blødersygdom - kaldet ITP.

Han fik den konstateret da han var 2 år, i dag er han 7 år.

Den blev konstateret da han pludselig en nat fik næseblod som ikke ville stoppe igen.

Man målte hans blodplader i blodet og de var nede på 3, det normale ligger mellem 150 og 400.

Han fik antistoffer hvilket bevirkede at hans blodplader steg for så igen at falde efter 3 måneder. Sådan fortsatte det i 2 - 3 år.

Vi fandt ud af at hans blodplader altid faldt i forbindelse med sygdom, vi fik af vide af lægerne at det var meget normalt idet at hans immunforsvar ikke kunne kende forskel på blodplader og virus.

I dag har han det godt og vi tror han er ved at vokse sig fra sygdommen. Den gode ved denne sygdom, altså ITP er at 9 ud af 10 vokser sig fra den i løbet af det første år. Min søn brugte dog så bare lidt længere tid på at vokse sig fra det..

Han har ikke været indlagt nu i 2 år... Så dejligt...

Han kan dog stadig få næseblod engang i mellem, men det stopper hurtigt igen...

Det var en lille fortælling, og det er ikke sikkert at du kan bruge den til noget, men nu har du dg en historie med en lykkelig slutning og et eksempel på at det der starter slemt og træls, nogen gange heldigvis kan ende lykkeligt....

[2.edition 0]

Hej igen

Tusind tak for jeres links og fortællinger ... det hjælper mig meget da jeg søger alle de oplysninger jeg kan få om emnet så jeg er forberedt hvis hun får stillet diagnosen ...

Det er vigtigt jeg er rolig og det hjælper mig at få sat ord på hvad det vil sige at være bløder ..

Jeg har nu læst lidt rundt omkring og ved der er mange typer ... nogle rammer kun drenge og andre rammer i flæng ..

Præcis hvad det er med min datter finder vi jo først ud af når blodprøvesvaret foreligger ... men alt kan tyde på det er den milde form .. som der står om at flere har den uden at opdage det .. det er tit man opdager kvinder med meget kraftige menstruationer som egentlig er blødere .. men det er blevet fortolket som værende "normalt" da der er flere der har haft det sådan i familien ... blødersygdommen er arvelig ...

Jeg har altid døjet men kunne ikke acceptere at min datter på 12 skulle bløde så kraftigt som hun gør hver måned .. derfor gik vi til lægen .. og det er jeg glad for nu ... om ikke andet får hun hjælp til at mildne det ubehag hun har .. 5 dage hver måned kan hun dårligt bevæge sig ... det er en hel pakke bind hver dag .. det er altså en del

Så jeg læser videre og ruster mig

Igen .. tusind tak for jeres svar og links .. det betyder meget for mig/os

Knus

Lene

[2.edition 0]

Vil starte med at takke jer der har lagt links ind til os ...

Vi har nu fået svar fra Ålborg sygehus .. Hun er ikke bløder det er dejligt ... nu venter der så en række undersøgelser fordi de skal have klarlagt hvorfor hun bløder så voldsomt når hun har mens .. hun er trods alt kun 12 ..

Faktisk blev hun lidt skuffet for hun havde håbet på at medicin kunne hjælpe hende .. hun er sat fuldstændigt ud af spillet mindst 7 dage hver måned og det er ikke specielt sjov når man har krudt i bagdelen

Men igen

Tak til jer søde piger ..

Lene

[Kalland 0]

Hvor er det bare dejligt at hun ikke er bløder... Og samtidig kan jeg godt forstå jeres frustration...

Men er sikker på at det nok skal gå altsammen... Jeg blødte engang i fem uger så kraftigt at jeg blev små dårlig og svimmel... Viste sig at det er fordi jeg har en sygdom der hedder PCO... er tvivlsomt at det er det hun har, men er mere fordi at de fandt frem til det efter nogle undersøgelser, så er sikekr på at de nok også skal finde ud af hvad hun fejler *SS*

God bedring til jer alle *SS*

Knuz Trine

[Trulte 1]

Kan godt forstå jer, det er jo dejligt at hun ikke er bløder, men alligevel vil man jo gerne have hjælp.

Jeg lider selv voldsomt hver gang jeg har menses. Moderat til stor blødning, ikke noget voldsomt, men forfærdelige smerter. Eksperterne siger at jeg nok ikke kommer til at synes det er så ondt at føde, fordi mine mensessmerter ligger meget tæt op ad det! Og sådan har det været lige siden jeg begyndte at få menses som 15-årig. Men der findes forskellige ting der kan hjælpe!

Der er nogle smertestillende og bloddæmpende piller specielt beregnet til menses, men nu kan jeg desværre ikke huske hvad de hedder længere. Men det var lægen der foreslo dem til mig i sin tid, så det kan du evt. spørge ham om. Som sagt var det jo smerterne jeg fik det mod, men det reducerede også blødningerne for midt vedkommende så meget at jeg kunne gå med (de i den tid meget populære) g-strings bind. Så det var ret fantastisk syntes jeg.

En anden ting der helt sikkert kan hjælpe, er p-piller. Nu ved jeg godt at det ikke er så sjovt at give sin 12-årige pige p-piller, men jeg har læst at flere og flere bruger dem netop for mensreducerende middel i stedet for prævention. Det kræver selvfølgelig en god snak med hende, men jeg synes hun lyder som en oppegående pige som du har et meget godt forhold til, så mon ikke det går? P-piller kan hjælpe på to måder: 1) hvis i kan finde den rette slags til hende (der er i nok nødt til at prøve jer fram) så kan de alene reducere blødning og evt. smerter og ubehag. 2) man behøver ikke ha menses hver måned! Selv har jeg kun menses ca. hver 3.måned, og det er virkelig en befrielse. Det er ikke farligt at hoppe pauser over, men det skal i selvfølgelig snakke med lægen om. Der er også nogle p-piller på vej der sørger for at man slet ikke behøver have menses, før man slutter på dem igen.

En ting jeg altid har måtte høre for, er at det nok bliver bedre efter at hun har født. Det er vanvittigt irriterende at høre på, for teenagere der slet ikke tænker i den retning. Men nu, 10 år senere, er det så småt ved at trøste lidt.

Jeg håber dette måske kunne hjælpe lidt, om ikke andet så er du meget velkommen til at PMe mig eller bare spørge om mere, så skal jeg forsøge at svare så godt jeg kan. Held og lykke fremover!

[2.edition 0]

Hvor er det bare dejligt at hun ikke er bløder... Og samtidig kan jeg godt forstå jeres frustration...

Men er sikker på at det nok skal gå altsammen... Jeg blødte engang i fem uger så kraftigt at jeg blev små dårlig og svimmel... Viste sig at det er fordi jeg har en sygdom der hedder PCO... er tvivlsomt at det er det hun har, men er mere fordi at de fandt frem til det efter nogle undersøgelser, så er sikekr på at de nok også skal finde ud af hvad hun fejler *SS*

God bedring til jer alle *SS*

Knuz Trine

Hej Trine

Jeg fryder mig hver gang jeg kommer på BK, over hvor dejlige mennesker der er med her. Tak for dit svar. Jeg er sikker på de nok skal finde ud af det, indtil da må vi trøste os med, at hun trods alt ikke er alvorligt syg og kan deltage i de ting hun vil, bare med en pause ind imellem.

Hvad er PCO ?

Kan godt forstå jer, det er jo dejligt at hun ikke er bløder, men alligevel vil man jo gerne have hjælp.

Jeg lider selv voldsomt hver gang jeg har menses. Moderat til stor blødning, ikke noget voldsomt, men forfærdelige smerter. Eksperterne siger at jeg nok ikke kommer til at synes det er så ondt at føde, fordi mine mensessmerter ligger meget tæt op ad det! Og sådan har det været lige siden jeg begyndte at få menses som 15-årig. Men der findes forskellige ting der kan hjælpe!

Der er nogle smertestillende og bloddæmpende piller specielt beregnet til menses, men nu kan jeg desværre ikke huske hvad de hedder længere. Men det var lægen der foreslo dem til mig i sin tid, så det kan du evt. spørge ham om. Som sagt var det jo smerterne jeg fik det mod, men det reducerede også blødningerne for midt vedkommende så meget at jeg kunne gå med (de i den tid meget populære) g-strings bind. Så det var ret fantastisk syntes jeg.

En anden ting der helt sikkert kan hjælpe, er p-piller. Nu ved jeg godt at det ikke er så sjovt at give sin 12-årige pige p-piller, men jeg har læst at flere og flere bruger dem netop for mensreducerende middel i stedet for prævention. Det kræver selvfølgelig en god snak med hende, men jeg synes hun lyder som en oppegående pige som du har et meget godt forhold til, så mon ikke det går? P-piller kan hjælpe på to måder: 1) hvis i kan finde den rette slags til hende (der er i nok nødt til at prøve jer fram) så kan de alene reducere blødning og evt. smerter og ubehag. 2) man behøver ikke ha menses hver måned! Selv har jeg kun menses ca. hver 3.måned, og det er virkelig en befrielse. Det er ikke farligt at hoppe pauser over, men det skal i selvfølgelig snakke med lægen om. Der er også nogle p-piller på vej der sørger for at man slet ikke behøver have menses, før man slutter på dem igen.

En ting jeg altid har måtte høre for, er at det nok bliver bedre efter at hun har født. Det er vanvittigt irriterende at høre på, for teenagere der slet ikke tænker i den retning. Men nu, 10 år senere, er det så småt ved at trøste lidt.

Jeg håber dette måske kunne hjælpe lidt, om ikke andet så er du meget velkommen til at PMe mig eller bare spørge om mere, så skal jeg forsøge at svare så godt jeg kan. :fløjt: Held og lykke fremover!

Lægen på sygehuset har været ved at snakke p-piller og hvis det er det der skal til så er det hvad vi gør. Lige nu får hun smertestillende og bloddæmpende medicin. Men de virker bare ikke. Hun må få op til 12 piller om dagen, det er absolut maxdosis, og det hjælper ikke. Det udtrykte lægen bekymring over og derfor var han helt sikker på hun var bløder.

Der har været talt om at det måske er endomitriose som jeg selv har lidt af, men det vil undersøgelserne vise.

Du har ret, det er en mærkelig ting at få at vide som teenager, at det bliver bedre når man har født, lidt ligesom da jeg i en alder af 25 fik at vide at mine migræneanfald ville forsvinde når jeg blev omkring 60 jamen for søren det er jo snart ...

Det kunne være en befrielse for hende at have en blødningsfri måned .. det må jeg lige vende med lægen .. da hun muligvis skal til tyrkiet og spille håndbold og det passer med en blødning .. det ville være rart hvis hun kunne blive fri for det der.

Hun er heldigvis ikke så nem at slå ud, men derfor piner det mig alligevel at hun skal ha' det sådan

Tak for dit svar .. det kan godt være at jeg vender tilbage med spørgsmål .. man er altid på herrens mark når det er ens børn der har det dårligt.

[Kalland 0]

PCO står for Poly Cystisk Ovarie Syndrom... Det er en homonel ubalance og det gøre at man bl.a. ikke har så nemt ved at blive gravid... Kan medføre hårvækst og meget kraftige smerter under menustrationen... Udeblivende eller kraftige menustrationer er heller ikke unormalt *SS*