Hvorfor mig

[signe og stig 1]

jeg skriver fordi jeg føler mig alene,

Jeg har en meget sjælden sygdom, som hedder Trombotisk trombocytopenisk purpura eller TTP, som den bliver forkortet. Jeg har længe søgt efter en beskrivelse af sygdommen på dansk, som er til at forstå, men det eneste jeg har fundet med hjælp fra min læge, kan du trykke dig hen og læse her

Min sygdom brød ud første gang sommeren 1999.

Jeg vågnede om morgen og kunne ikke sige andet end nej. Min mor spurgte om jeg kunne kende hende og jeg kunne kun sige nej.

Men jeg kunne godt kende hende.

Så mine forældre besluttede hurtigt at vi skulle en tur på lejr hospitalet (vi var på blå sommer). Så jeg skulle have tøj på og det gik ikke ret godt. Jeg tog bh`en uden på tøjet og kunne ikke lukke mine bukser, da mine fingre næsten var følelsesløse.

Vi kom på lejr hospitalet, hvor de ikke kunne finde ud af hvad det var jeg fejlede. De ringede til alle deres kollegaer, men de blev ikke klogere.

Herfra kan jeg ikke huske ret meget, så det meste, for ikke at sige det hele, har jeg fået for talt af min mor.

Jeg blev kørt til Sønderborg sygehus den samme dag, hvor de skannede mig for svulst i hjernen, og undersøgte mig for leukæmi.

Jeg havde ingen af delene, men mine blodtal var skæve. Det vil sige lav blodprocent og lave blodpladetal, og noget andet.

Jeg fik lagt kateter ind, der skulle 4 mand til at holde mig da det skete. Hele dagen kunne jeg ikke sige andet end av fordælan og sove.

Lægen i Sønderborg ringede rundt til sine kollegaer og fandt ud af hvad jeg fejlede da han snakkede med en fra Fyn.

Derefter blev jeg kørt til Århus Amtssygehus med ambulance, sammen med min mor.

Der blev jeg indlagt på intensiv afdeling på en tomandsstue.

Klokken 02.00 kom en sygeplejerske fra Skejby med et bloddialyse apparat, som jeg blev koblet på fra de to slanger jeg havde fået opereret ind i halspulsåren. Dagen efter var jeg klar i hovedet og kunne snakke.

hvis I vil læse om min sidste indlæggelse så kik på www.ficus.dk jeg har været indlagt omkring 6 gange, kan ikke helt huske det gangende smælter sammen

Redigeret December 31, 2007 af signe og stig

[signe og stig 1]

jeg skulle bare lige ud med det, er så fustreret over at jeg er alene med den, har ikke rigtig hørt om andre med den sygdom

[sprutanna 0]

Puha ved slet ikke hvad jeg skal sige kan slet ikke sætte mig ind i det. Men jeg vil rigtig gerne ligge ører til og du skal bare læsse alt det af du har behov for

Det må være og er en forfærdelig omgang du har været igennem.

[Tikkitavi 0]

Det lyder bare ikke særlig sjovt at skulle igennem alt det, jeg ønsker alt det bedste for dig.

[signe og stig 1]

tak Anja

men der er meget mere endnu

Tirsdag den 14. februar 2006

Så skete det igen. Efter næsten 2 ½ års sygdomsfri periode, blev jeg indlagt igen. For første gang var symptomerne nogle jeg kendte. Jeg opdagede nogle små røde prikker på huden, som jeg også havde da jeg blev syg under en rejse i Tunesien for 2 ½ år siden.

Stig og jeg tog af sted på hospitalet lige så snart jeg havde været i bad. Jeg vidste ikke helt hvor vi skulle henvende os, da det jo er længe siden jeg havde været af sted sidst og jeg ikke havde været taget af sted om aftenen før. Vi tog op på afdelingen, hvor i fik at vide at vi egentlig skulle have ringet i forvejen. Men nu vi var der, ville de lige ringe til lægen og få hende til at se på mig.

De ville beholde mig natten over, da mit blodpladetal var helt nede på 6. Jeg var helt ulykkelig, da jeg så skulle undvære Stig om natten, da de ikke havde en enestue vi kunne være på. Men han blev hos mig til jeg faldt i søvn. Jeg blev endnu mere ulykkelig da jeg vågnede omkring klokken 02.30 om natten og Stig var gået. Jeg kaldte efter sygeplejersken og fik noget at sove på, hvorefter jeg igen faldt i søvn og sov til klokken 6.

Onsdag Den 15. februar 2006

Jeg lå og ventede på morgenmaden blev serveret klokken 08.00 og Stig ville dukke op, som han havde lovet. Trods protester fra min mor havde han taget dagen fri til at være sammen med mig.

Jeg nåede lige at sige hej til Stig inden jeg blev kørt på operationsgangen for at få lagt kateter ind.

Det blev lagt i uden store komplikationer og jeg kom tilbage til min Stig. Han havde siddet og ventet i ca. 2 ½ time efterhånden. Jeg fik noget frokost inden der kom en taxa og hentede os for at køre os til Skejby Sygehus, hvor jeg skulle plasmaferese (den samme behandling, som nyrepatienter får). Under behandlingen så vi Ringenes Herre, som det første kvarters tid var i sort hvid, da sygeplejersker jo ikke lige er uddannet til at håndtere fjernsyn og video. Lidt ligesom folkeskolelærere. Efter at have blundet lidt i de to timers tid behandlingen varede, fik vi en taxa tilbage til Århus Sygehus (det gamle amtssygehus). Her sidder vi og skriver og hører lidt musik. I aften kommer min mor og nogle af lederne fra Christiansbjerg gruppe, hvor vi skal planlægge sommerlejr for smutterne. Mens vi ventede fik vi at vide at blodpladetallet havde ligget på 13 i den blodprøve de havde taget om morgenen.

Torsdag Den 16. februar 2006

Kl. 08:00 blev jeg hentet af en taxa og kørt til Skejby Sygehus, hvor jeg for anden gang fik en plasmaferese. jeg fik taget en blodprøve, og mine blodplader var steget til 70. Så jeg vant Stigs og mit væde mål om hvor meget de var steget. Stig havde gættet på 55 og jeg gættede på 66.

Nu er det spændene vor meget de er steget til i morgen, når jeg får taget den næste blodprøve.

Nu sidder jeg og venter på Maria og Sisse. Jeg blev overrasket senere, da min veninde Ann kom forbi med sin søn Silas. Da Sisse og Maria var taget hjem, sad jeg lidt sammen med Stig, som lige kom en times tid inden han skulle til Logbladsmøde på Klitta. Og efter aftensmad kom min mor og far, som de havde lovet. Jeg blev ked af det da de gik, da jeg så var helt alene tilbage og Stig ikke var der til at nusse mig i søvn. Men jeg faldt da i søvn til sidst efter at have fået en slumrepille.

Fredag den 17. februar 2006

Jeg vågnede ca klokken 06.00 og skrev godmorgen til Stig, som var stået op på det tidspunkt, da han skulle åbne i børnehaven. Lidt efter kom de og tog blodprøver, selvom de havde sagt de ikke ville komme før klokken 8. Jeg blev kørt ud til Skejby til 8.30 og blev plasmafereret. Det gik meget godt lige ind til de skulle slutte behandlingen af, hvor jeg begyndte at fryse, klapre tænder og dårligt generelt. De gav mig noget kalium og kalcium for at rette lidt op på mig. Jeg fik det lidt bedre og de bestilte en falcktransport til mig, så jeg kunne komme hjem til Amtssygehuset. Mine blodplader er nu på 137 og min mor vandt dagens konkurrence med et gæt på 140. Desværre er min blodprocent faldet til lige omkring 5,et eller andet. Men sygeplejerskerne og lægen mener de nok skal få den op, når nu blodpladerne er kommet så hurtigt op. Klokken 14.05 kom Stig langt om længe. Savnede ham rigtig meget. Nu glæder jeg mig over vi har en lang weekend sammen, selvom det er trist vi ikke kom af sted til marsvineudstilling med vores marsvin.

Hen på aftenen måtte de sætte drop i mig, da jeg skulle have blod for at få blodprocenten op. Jeg havde det i forvejen elendigt og det blev ikke bedre da der skulle 4 forsøg til før droppet lå rigtigt. Jeg skreg og følte jeg næsten skulle dø af den pine jeg var i.

Lørdag den 18. februar 2006

Jeg sov ikke meget i nat og blev proppet med både sovemedicin og smertestillende.

Jeg registrerede næsten ikke at Stig kom ind til mig om morgenen. Længe lå jeg i mine febertåger, inden jeg langsomt fik det bedre. For at få min væskebalance på ret køl igen gav de mig saltvandsdrop med sukker, da jeg ikke selv orkede at drikke så meget, som jeg burde. Samtidig lavede de en væskeliste, for at holde øje med hvor meget væske jeg fik.

Jeg skulle egentlig have haft besøg af Sisse og Maria i dag. Men jeg orkede virkelig ingenting, så jeg sagde det måtte vente til en anden dag. Min far og mor kom også senere på aftenen. Men jeg var stadig lige dårlig og sygeplejerskerne kunne ikke hjælpe mig med smertestillende, da det også ville have indvirkning på min feber, som de gerne ville holde øje med.

Inden Stig gik tog jeg en indslumringspille og var næsten faldet i søvn da han gik.

Søndag den 19. februar 2006

Jeg sov godt i nat lige til jeg vågnede da de skulle tage blodprøver på mig. Feber og hovedpine plagede mig stadigvæk. Så jeg var heller ikke meget værd da mine forældre kom. Og heller ikke da Stig kom. Jeg begyndte at få penicillin i drop i stedet for pilleform, da det virker hurtigere. Og jeg fik igen ”englevand” i droppen. Feberen faldt igen i dag og sygeplejerskerne besluttede efter jeg var blevet konsulteret af en læge, at de ville give mig nogle panodil mod min hovedpine. Det hjalp rigtig meget på hovedet. Så nu kan jeg eksistere lidt igen.

Mandag den 20. februar 2006

Jeg vågnede kl. ca.03:30 og kunne ikke sove mere, øv, øv hvilket jeg godt kan mærke nu. Hvor kl. er 11:46. men her til formiddag fik jeg at vide at jeg ikke skulle plasmafereres, men at jeg skulle blive til min lunge betændelse var ovre. Så nu håber jeg snart, jeg kan få det kateter ud af halsen, er ret træt af det, men i det mindste har jeg ikke ondt i hovedet længere og ingen feber. Glæder mig til at komme hjem til Stig og alle vores dyr. Håber også jeg er rask nok til at komme hjem, og holde fødselsdag på lørdag.

Kl. 12 til stuegang fik jeg at vide, at jeg skulle have katetret ud hurra.

Så er katetret ude, hvilken lettelse

Anne-Lise kom og besøgte mig, det var hyggeligt. Hun var min gamle flokleder fra da jeg var ulveunge i Åbyhøj.

Om aften kom stig og min mor, stig havde 3 dvd film med som god bedring fra ham og hans mor.

Tirsdag den 21. februar 2006

Jeg sov hele natten yes Kl. ca. 09 kom min mor, men hun går igen kl. 11, men lidt er bedre end ingen ting. Så nu skal jeg være alene hele eftermiddagen indtil stig kommer kl. 17.

Til stuegang fik jeg at vide at jeg var udskrevet, så da Stig kom kl. 17:30, pakkede vi mine ting og tog bussen hjem.

Onsdag den 22. februar 2006

Første dag hjemme, jeg skulle have ryddet en masse op men det blev ikke til så meget. Jeg er så smadret i hele min krop, mest der hvor jeg har haft nåle siddende, og der hvor jeg er blevet stukket. Jeg er ikke meget for at være alene hjemme, da jeg jo har været overvåget 24 timer i døgnet på hospitalet. Jeg skal dog nok lære at være alene hjemme igen, men sådan har jeg det altid efter en indlæggelse. Nu skal jeg bare stille og roligt komme oven på igen.

Søndag den 27. februar 2006

I dag opdagede jeg røde prikker på huden igen, så jeg ringede til hospitalet og aftalte at komme op til dem over middag, for at få taget en blodprøve.

Det gjorde jeg så, og blodpladerne var faldet helt ned til 21, så jeg skulle lige tage 75 mg mere predinson, og 100 mg om morgen, inden jeg skulle op på hospitalet igen.

Mandag den 28. februar 2006

Blodpladerne var heldig vis steget til 33, så jeg slap for kateter i halsen indtil videre, og kunne tage hjem. Men jeg ved desværre ikke hvor lang til jeg ikke skal på arbejde.

Mandag den 6. marts 2006

Hele den sidste uges tid har jeg hver dag taget op på hospitalet for at få taget en blodprøve og snakke med en læge. Og heldigvis steg blodpladerne hver dag, men medicinen får min mave til at få en tønde form og mit ansigt har de største kinder. Men nu er jeg nede på 50 mg. Predinson og bliver forhåbentlig sat ned på mandag hvor jeg skal til lægen.

Men i dag blev jeg så udskrevet, så i morgen skal jeg på arbejde.

Endelig efter en syge periode på 3 uger.

[Lou78 0]

Kære Signe

Puha, sikken noget forfærdeligt noget du har været igennem - der er da bestemt ikke noget at sige til at du er frustreret!

Krydser fingre for at du går gode tider i møde.

Louisa

[signe og stig 1]

Kære Signe

Puha, sikken noget forfærdeligt noget du har været igennem - der er da bestemt ikke noget at sige til at du er frustreret!

Krydser fingre for at du går gode tider i møde.

Louisa

det håber jeg også, men jeg ved aldrig hvornår jeg bliver syg igen. det kan være i morgen, om en uge, om en måned, om et år, måste først om 10 år. jeg ved det aldrig, lige pludselig kommer den tilbage

[Tanner 0]

Pyha.. Kan godt forstå du er ked af det og frustreret. Jeg har arbejdet som sygeplejerske på en hæmatologisk afdeling i 4 år og har set er par med din sygdom. Men den er meget sjælden. Jeg mener at bløderforeningen har nogle pjecer om den.

Håber i hvert fald alt det bedste for dig og at du får en lang periode uden symptomer.

Knus Tanya

[signe og stig 1]

min sygdom har ødelagt et par drømme, da jeg var en 17 år drømte jeg om at komme på et skoleskib, jeg havde fået søfartsbog, men så blev jeg syg igen, og kom i tanke om at det nok ikke var så smart at blive syg ude midt på atlanten. øv øv

[signe og stig 1]

Min sygdom, har også gjort at der vil være en stor risiko for at få en abort hvis jeg bliver syg under en graviligtet.

trist når der et stor risiko for at blive syg, når eller hvis jeg bliver gravi.

så hvis lykken skulle til smile min kærste og jeg, kan vi ikke rigtig glæde os før jeg har født.

det vil sige at vi ikke kan købe baby ting og alt sådan noget før vi stor med et barn.

så adopter sigen mange af mine veninder, ja, men der gælder samme regler for mig som for kraft patienter, 5 år uden sygdom, også måske. også skal jeg så også lige være fyldt 25, er 23 år.

jeg havde bare en drøm om at få en lille inden jeg fyldte 25.

så er bare så trist lige for tiden, ser bare alle de gravide når jeg går tur, folk med barnevogne, og tænker bare det var mig.

[Mtune 1]

Hmmm...

Nu har jeg selv en kronisk sygdom og jeg bliver altså nødt til at sige til dig at jo mere du svælger i din sygdom jo mere syg bliver du, og jo mere negativ bliver du.. tag nu de positive ting i dit liv i stedet for.. Plus at folk heller ikke gider blive ved med at høre om " hvor synd der er for lille mig".. Ikke at det ikke er synd for dig, for det er det... Men du må også komme videre..

Ellers kunne jeg også oprette en tråd om hvor synd det er for mig... Jeg ved ikke om jeg kan blive gravid, hvis jeg bliver det ender det nok med 9 måneder på sofaen.. Når barnet så kommer skal jeg have hjælp til mange ting de fleste mødre kan selv.. Kan jeg ikke blive gravid.. Jamen så kan vi jo håbe på adoption, men lider man af en kronisk sygdom er det ikke nemt at adoptere...

Men ved du hvad.. Vi tager tingene som de kommer.. Lige nu er der fokus på vores bryllup næste år som vi glæder os til og der er fokus på den uddannelse jeg forhåbentlig skal igang med til september

Så.. Smil til verden.. Og den smiler tilbage

Knuz Mia

[Guest juncker]

tak Anja

men der er meget mere endnu

Tirsdag den 14. februar 2006

Så skete det igen. Efter næsten 2 ½ års sygdomsfri periode, blev jeg indlagt igen. For første gang var symptomerne nogle jeg kendte. Jeg opdagede nogle små røde prikker på huden, som jeg også havde da jeg blev syg under en rejse i Tunesien for 2 ½ år siden.

Stig og jeg tog af sted på hospitalet lige så snart jeg havde været i bad. Jeg vidste ikke helt hvor vi skulle henvende os, da det jo er længe siden jeg havde været af sted sidst og jeg ikke havde været taget af sted om aftenen før. Vi tog op på afdelingen, hvor i fik at vide at vi egentlig skulle have ringet i forvejen. Men nu vi var der, ville de lige ringe til lægen og få hende til at se på mig.

De ville beholde mig natten over, da mit blodpladetal var helt nede på 6. Jeg var helt ulykkelig, da jeg så skulle undvære Stig om natten, da de ikke havde en enestue vi kunne være på. Men han blev hos mig til jeg faldt i søvn. Jeg blev endnu mere ulykkelig da jeg vågnede omkring klokken 02.30 om natten og Stig var gået. Jeg kaldte efter sygeplejersken og fik noget at sove på, hvorefter jeg igen faldt i søvn og sov til klokken 6.

Onsdag Den 15. februar 2006

Jeg lå og ventede på morgenmaden blev serveret klokken 08.00 og Stig ville dukke op, som han havde lovet. Trods protester fra min mor havde han taget dagen fri til at være sammen med mig.

Jeg nåede lige at sige hej til Stig inden jeg blev kørt på operationsgangen for at få lagt kateter ind.

Det blev lagt i uden store komplikationer og jeg kom tilbage til min Stig. Han havde siddet og ventet i ca. 2 ½ time efterhånden. Jeg fik noget frokost inden der kom en taxa og hentede os for at køre os til Skejby Sygehus, hvor jeg skulle plasmaferese (den samme behandling, som nyrepatienter får). Under behandlingen så vi Ringenes Herre, som det første kvarters tid var i sort hvid, da sygeplejersker jo ikke lige er uddannet til at håndtere fjernsyn og video. Lidt ligesom folkeskolelærere. Efter at have blundet lidt i de to timers tid behandlingen varede, fik vi en taxa tilbage til Århus Sygehus (det gamle amtssygehus). Her sidder vi og skriver og hører lidt musik. I aften kommer min mor og nogle af lederne fra Christiansbjerg gruppe, hvor vi skal planlægge sommerlejr for smutterne. Mens vi ventede fik vi at vide at blodpladetallet havde ligget på 13 i den blodprøve de havde taget om morgenen.

Torsdag Den 16. februar 2006

Kl. 08:00 blev jeg hentet af en taxa og kørt til Skejby Sygehus, hvor jeg for anden gang fik en plasmaferese. jeg fik taget en blodprøve, og mine blodplader var steget til 70. Så jeg vant Stigs og mit væde mål om hvor meget de var steget. Stig havde gættet på 55 og jeg gættede på 66.

Nu er det spændene vor meget de er steget til i morgen, når jeg får taget den næste blodprøve.

Nu sidder jeg og venter på Maria og Sisse. Jeg blev overrasket senere, da min veninde Ann kom forbi med sin søn Silas. Da Sisse og Maria var taget hjem, sad jeg lidt sammen med Stig, som lige kom en times tid inden han skulle til Logbladsmøde på Klitta. Og efter aftensmad kom min mor og far, som de havde lovet. Jeg blev ked af det da de gik, da jeg så var helt alene tilbage og Stig ikke var der til at nusse mig i søvn. Men jeg faldt da i søvn til sidst efter at have fået en slumrepille.

Fredag den 17. februar 2006

Jeg vågnede ca klokken 06.00 og skrev godmorgen til Stig, som var stået op på det tidspunkt, da han skulle åbne i børnehaven. Lidt efter kom de og tog blodprøver, selvom de havde sagt de ikke ville komme før klokken 8. Jeg blev kørt ud til Skejby til 8.30 og blev plasmafereret. Det gik meget godt lige ind til de skulle slutte behandlingen af, hvor jeg begyndte at fryse, klapre tænder og dårligt generelt. De gav mig noget kalium og kalcium for at rette lidt op på mig. Jeg fik det lidt bedre og de bestilte en falcktransport til mig, så jeg kunne komme hjem til Amtssygehuset. Mine blodplader er nu på 137 og min mor vandt dagens konkurrence med et gæt på 140. Desværre er min blodprocent faldet til lige omkring 5,et eller andet. Men sygeplejerskerne og lægen mener de nok skal få den op, når nu blodpladerne er kommet så hurtigt op. Klokken 14.05 kom Stig langt om længe. Savnede ham rigtig meget. Nu glæder jeg mig over vi har en lang weekend sammen, selvom det er trist vi ikke kom af sted til marsvineudstilling med vores marsvin.

Hen på aftenen måtte de sætte drop i mig, da jeg skulle have blod for at få blodprocenten op. Jeg havde det i forvejen elendigt og det blev ikke bedre da der skulle 4 forsøg til før droppet lå rigtigt. Jeg skreg og følte jeg næsten skulle dø af den pine jeg var i.

Lørdag den 18. februar 2006

Jeg sov ikke meget i nat og blev proppet med både sovemedicin og smertestillende.

Jeg registrerede næsten ikke at Stig kom ind til mig om morgenen. Længe lå jeg i mine febertåger, inden jeg langsomt fik det bedre. For at få min væskebalance på ret køl igen gav de mig saltvandsdrop med sukker, da jeg ikke selv orkede at drikke så meget, som jeg burde. Samtidig lavede de en væskeliste, for at holde øje med hvor meget væske jeg fik.

Jeg skulle egentlig have haft besøg af Sisse og Maria i dag. Men jeg orkede virkelig ingenting, så jeg sagde det måtte vente til en anden dag. Min far og mor kom også senere på aftenen. Men jeg var stadig lige dårlig og sygeplejerskerne kunne ikke hjælpe mig med smertestillende, da det også ville have indvirkning på min feber, som de gerne ville holde øje med.

Inden Stig gik tog jeg en indslumringspille og var næsten faldet i søvn da han gik.

Søndag den 19. februar 2006

Jeg sov godt i nat lige til jeg vågnede da de skulle tage blodprøver på mig. Feber og hovedpine plagede mig stadigvæk. Så jeg var heller ikke meget værd da mine forældre kom. Og heller ikke da Stig kom. Jeg begyndte at få penicillin i drop i stedet for pilleform, da det virker hurtigere. Og jeg fik igen ”englevand” i droppen. Feberen faldt igen i dag og sygeplejerskerne besluttede efter jeg var blevet konsulteret af en læge, at de ville give mig nogle panodil mod min hovedpine. Det hjalp rigtig meget på hovedet. Så nu kan jeg eksistere lidt igen.

Mandag den 20. februar 2006

Jeg vågnede kl. ca.03:30 og kunne ikke sove mere, øv, øv hvilket jeg godt kan mærke nu. Hvor kl. er 11:46. men her til formiddag fik jeg at vide at jeg ikke skulle plasmafereres, men at jeg skulle blive til min lunge betændelse var ovre. Så nu håber jeg snart, jeg kan få det kateter ud af halsen, er ret træt af det, men i det mindste har jeg ikke ondt i hovedet længere og ingen feber. Glæder mig til at komme hjem til Stig og alle vores dyr. Håber også jeg er rask nok til at komme hjem, og holde fødselsdag på lørdag.

Kl. 12 til stuegang fik jeg at vide, at jeg skulle have katetret ud hurra.

Så er katetret ude, hvilken lettelse

Anne-Lise kom og besøgte mig, det var hyggeligt. Hun var min gamle flokleder fra da jeg var ulveunge i Åbyhøj.

Om aften kom stig og min mor, stig havde 3 dvd film med som god bedring fra ham og hans mor.

Tirsdag den 21. februar 2006

Jeg sov hele natten yes Kl. ca. 09 kom min mor, men hun går igen kl. 11, men lidt er bedre end ingen ting. Så nu skal jeg være alene hele eftermiddagen indtil stig kommer kl. 17.

Til stuegang fik jeg at vide at jeg var udskrevet, så da Stig kom kl. 17:30, pakkede vi mine ting og tog bussen hjem.

Onsdag den 22. februar 2006

Første dag hjemme, jeg skulle have ryddet en masse op men det blev ikke til så meget. Jeg er så smadret i hele min krop, mest der hvor jeg har haft nåle siddende, og der hvor jeg er blevet stukket. Jeg er ikke meget for at være alene hjemme, da jeg jo har været overvåget 24 timer i døgnet på hospitalet. Jeg skal dog nok lære at være alene hjemme igen, men sådan har jeg det altid efter en indlæggelse. Nu skal jeg bare stille og roligt komme oven på igen.

Søndag den 27. februar 2006

I dag opdagede jeg røde prikker på huden igen, så jeg ringede til hospitalet og aftalte at komme op til dem over middag, for at få taget en blodprøve.

Det gjorde jeg så, og blodpladerne var faldet helt ned til 21, så jeg skulle lige tage 75 mg mere predinson, og 100 mg om morgen, inden jeg skulle op på hospitalet igen.

Mandag den 28. februar 2006

Blodpladerne var heldig vis steget til 33, så jeg slap for kateter i halsen indtil videre, og kunne tage hjem. Men jeg ved desværre ikke hvor lang til jeg ikke skal på arbejde.

Mandag den 6. marts 2006

Hele den sidste uges tid har jeg hver dag taget op på hospitalet for at få taget en blodprøve og snakke med en læge. Og heldigvis steg blodpladerne hver dag, men medicinen får min mave til at få en tønde form og mit ansigt har de største kinder. Men nu er jeg nede på 50 mg. Predinson og bliver forhåbentlig sat ned på mandag hvor jeg skal til lægen.

Men i dag blev jeg så udskrevet, så i morgen skal jeg på arbejde.

Endelig efter en syge periode på 3 uger.

sikke da en omgang du har været ude for!!! håber virkelig du får det bedre og bliver ved bedringen...det er svært at forestille sig hvordan det må være for dig, men tror bestemt ikke det er lutter lagkage, det er godtat du har din mand og familie og venner

knus

camilla

[signe og stig 1]

Hmmm...

Nu har jeg selv en kronisk sygdom og jeg bliver altså nødt til at sige til dig at jo mere du svælger i din sygdom jo mere syg bliver du, og jo mere negativ bliver du.. tag nu de positive ting i dit liv i stedet for.. Plus at folk heller ikke gider blive ved med at høre om " hvor synd der er for lille mig".. Ikke at det ikke er synd for dig, for det er det... Men du må også komme videre..

Ellers kunne jeg også oprette en tråd om hvor synd det er for mig... Jeg ved ikke om jeg kan blive gravid, hvis jeg bliver det ender det nok med 9 måneder på sofaen.. Når barnet så kommer skal jeg have hjælp til mange ting de fleste mødre kan selv.. Kan jeg ikke blive gravid.. Jamen så kan vi jo håbe på adoption, men lider man af en kronisk sygdom er det ikke nemt at adoptere...

Men ved du hvad.. Vi tager tingene som de kommer.. Lige nu er der fokus på vores bryllup næste år som vi glæder os til og der er fokus på den uddannelse jeg forhåbentlig skal igang med til september

Så.. Smil til verden.. Og den smiler tilbage

Knuz Mia

Her er det hendes bedre halvdel der skriver.

Der bliver kæmpet med alt hvad der kæmpes kan for at se det lyse i livet og komme videre ud af det mørke hul hun nogen gange falder i.

Jeg har flere gange sagt til hende, at jeg har til hensigt at blive sammen med hende resten af mit liv, også selvom det måske bliver uden børn. Jeg er der når jeg har muligheden for det. Og har heldivis en arbejdsplads, som også støtter mig og giver mig den frihed at kunne tage hjem, hvis Signe har fået det alt for skidt på arbejde og er taget hjem selv.

Vi snakkede første gang med hendes hospitalslæge om graviditet for ca et år siden og siden da har vi snakket frem og tilbage om hvad der vil ske og alt sådan noget. Og her den 27. juni skal vi op og snakke med ham igen, om de nærmere detaljer ved graviditet, da vi har tænkt os at se om vi kan være heldige at få vores eget barn. Men det bliver uden tvivl 9 måneder i ubehagelig uvidenhed, hvis hun bliver gravid, selvom vi da godt ved det ikke hjælper os noget som helst. Men på den anden side, kan man så lade vær med at tænke på det, når det er så stor en ting i ens liv, men ved der kan gå galt?

Men en af hovedgrundende til at hun oprettede denne tråd var at hun gerne ville fortælle om sin sygdom, som ikke er kendt, andet end inden for lægeverdenen, da den er så sjælden. Det har ikke været hendes intention bare at hælde vand ud af ørene og sige iih er det ikke bare synd for mig, selvom det let kan forstås sådan.

[HenrietteS 1]

Super flot skrevet af Signes kommende mand.

For at komme videre i livet, er man nød til at acceptere ens sygdom - det er rigtig; men det er sgi svært.

Hun bruger metoden: at skrive sig videre frem.

Til Signe.

Sæt dig ned og lav en dagbog om dit forløb.

Først skriver du de negative ting og derefter skriver du alle de positive ting, alt hvad der har givet dig et smil på læben.

Jeg har selv en kronisk (ikke sygdom) skavank - jeg har piskesmæld.

Der gik sørme mange år før jeg accepterede den - men jeg er kommet videre og den skal ikke bestemme over mig.

Din sygdom er selvfølgelig svær, da et enkelt nys, kan være nok - jeg kan virkelig godt forstå at du er bange, det ville jeg sgi også være.

Op med humøret og skriv du bare løs - det er flot du står frem og er åben.

Og du skal være stolt af din mand - han er en guldklump.

Det er sandt, at man ikke skal dyrke ens sygdom, da den kun bliver være; men man er altså også nød til at tale med nogle om det - ellers bliver man også skør i hovedet.

pøj pøj med sygehusbesøget

Redigeret June 12, 2006 af HenrietteS

[Guest mosegaard]

Super flot skrevet af Signes kommende mand.

For at komme videre i livet, er man nød til at acceptere ens sygdom - det er rigtig; men det er sgi svært.

Hun bruger metoden: at skrive sig videre frem.

Til Signe.

Sæt dig ned og lav en dagbog om dit forløb.

Først skriver du de negative ting og derefter skriver du alle de positive ting, alt hvad der har givet dig et smil på læben.

Jeg har selv en kronisk (ikke sygdom) skavank - jeg har piskesmæld.

Der gik sørme mange år før jeg accepterede den - men jeg er kommet videre og den skal ikke bestemme over mig.

Din sygdom er selvfølgelig svær, da et enkelt nys, kan være nok - jeg kan virkelig godt forstå at du er bange, det ville jeg sgi også være.

Op med humøret og skriv du bare løs - det er flot du står frem og er åben.

Og du skal være stolt af din mand - han er en guldklump.

Det er sandt, at man ikke skal dyrke ens sygdom, da den kun bliver være; men man er altså også nød til at tale med nogle om det - ellers bliver man også skør i hovedet.

pøj pøj med sygehusbesøget

Kunne ikke være mere enig - og så et lille pøj pøj herfra også

[Guest Lena2007]

jeg skriver fordi jeg føler mig alene,

Jeg har en meget sjælden sygdom, som hedder Trombotisk trombocytopenisk purpura eller TTP, som den bliver forkortet. Jeg har længe søgt efter en beskrivelse af sygdommen på dansk, som er til at forstå, men det eneste jeg har fundet med hjælp fra min læge, kan du trykke dig hen og læse her

Jeg kan ikke se noget link - har du mulighed for at lægge det ind igen?

Synes det lyder ganske forfærdeligt hårdt at være dig, føler virkelig med dig mht. dine (jeres) tanker om graviditet osv.

[signe og stig 1]

jeg skriver fordi jeg føler mig alene,

Jeg har en meget sjælden sygdom, som hedder Trombotisk trombocytopenisk purpura eller TTP, som den bliver forkortet. Jeg har længe søgt efter en beskrivelse af sygdommen på dansk, som er til at forstå, men det eneste jeg har fundet med hjælp fra min læge, kan du trykke dig hen og læse her

Jeg kan ikke se noget link - har du mulighed for at lægge det ind igen?

Synes det lyder ganske forfærdeligt hårdt at være dig, føler virkelig med dig mht. dine (jeres) tanker om graviditet osv.

Linket er lige her

[signe og stig 1]

Ja så har vi været hos lægen og snakke om det hele.

Og der kom det ud af det at vi har besluttet os for at sætte projekt barn iværk, om man kan sige det sådan.

Vi havde i forvejen snakket om at hvis Signes liv ville stå på spil, så ville vi lade være med at prøve, men hvis det der var den største risiko "kun" var at Signe kunne risikere en abort i tilfælde af at en graviditet ville holde et eventuelt anfald i live, så ville vi prøve at se om det kunne gå godt.

Og lægen mente at det ville være den største risiko ved det, da Signes anfald ikke har været lige så voldsomme som dem der er beskrevet som de værste tilfælde af sygdommen. Og at de trods alt har haft syv års erfaring med hende og sygdommen og derfor har et rimeligt grundlag at gå ud fra set i forhold til behandling og sådan.

Så ja vi vil nu se om vi kan være heldige at nå at få barn inden brylluppet og er vi ikke det, venter vi med at fortsætte forsøget til april måned, så Signe ikke dukker højgravid op til brylluppet.

[FynboBredahl 0]

Ja så har vi været hos lægen og snakke om det hele.

Og der kom det ud af det at vi har besluttet os for at sætte projekt barn iværk, om man kan sige det sådan.

Vi havde i forvejen snakket om at hvis Signes liv ville stå på spil, så ville vi lade være med at prøve, men hvis det der var den største risiko "kun" var at Signe kunne risikere en abort i tilfælde af at en graviditet ville holde et eventuelt anfald i live, så ville vi prøve at se om det kunne gå godt.

Og lægen mente at det ville være den største risiko ved det, da Signes anfald ikke har været lige så voldsomme som dem der er beskrevet som de værste tilfælde af sygdommen. Og at de trods alt har haft syv års erfaring med hende og sygdommen og derfor har et rimeligt grundlag at gå ud fra set i forhold til behandling og sådan.

Så ja vi vil nu se om vi kan være heldige at nå at få barn inden brylluppet og er vi ikke det, venter vi med at fortsætte forsøget til april måned, så Signe ikke dukker højgravid op til brylluppet.

Pyt skidt med om man er højgravid til brylluppet! Man er jo GRAVID!!!

Hvis jeg ikke vidste om jeg nogensinde kunne få børn, ville jeg aldrig nogensinde sætte projektet på stand-by pga noget som helst...

[signe og stig 1]

ja men tænk nu hvis termins dagen er på min bryllup dag, det ville jeg ikke ricikere.

[byrco 0]

Hej..

Faldt tilfældigt over dit indlæg og fik lyst til at give mit besyv med..

Min søn på snart 7 år har haft sygdommen ITP ( Ideopatisk Trombocytopenisk Purpura ) siden han var 2 år.

I starten var vi meget indlagt, ca hver 2 måned hvor han fik antistoffer, da de mente det for ham var den bedste behandling ( Behandling er egentlig lidt misvisende idet man ikke kan behandle den ).

Vi skulle hele tiden passe på at han ikke slog sig, prøv det med en 2 årig, det er nærmest umuligt..

Antistofferne som han fik havde ingen effekt, han blev syg hver 2 eller 3 måned stadigvæk. Til sidst havde han voldsomme bivirkninger af antistofferne( som han iøvrigt fik gennem hovedet )at jeg simpelthen ikke kunne bære det mere. I samråd med en læge blev det vedtaget at vi droppede behandlinger og i stedet tog det roligt når han fik de velkendte petekkier ( røde prikker i huden ) og vi dermed vidste at hans blodplader er lave.

I dag er han sjældent syg.

Han har ikke været indlagt i næsten 3 år og han trives som alle andre børn i hans alder.

Det har været en forfærdelig periode. Jeg har grædt øjnene ud af hovedet og bedt til Gud rigtig mange gange om at måtte beholde mit barn. Måske han lige har lyttet den dag..

Meningen med mit indlæg var at sige at jeg på mange måder kan sætte mig ind i hvordan du har det. Men også for at fortælle dig at der er flere eksempler på at sygdommen af sig selv er gået væk.

Der findes en hjemmeside for mennesker med ITP, jeg vil lede efter den og skrive den her til dig..

Held og lykke...

[byrco 0]

Her er linket...

Håber du her kan finde noget du kan bruge

HER

[hesselbjerg 0]

Hej Signe...og Stig

Et stort tillykke med jeres beslutning omkring projekt barn. Det er en stor beslutning at få et barn, men jeg er ikke i tvivl om at jeres guldklump(er) vil få det godt.

Med den opbakning du, Signe, har i Stig, er jo enestående.

Mange gange held og lykke med "projektet".

Hilsen Helle, mor til to dejlige prinsesser.

[Guest zirrocco]

Kære Stig og Signe,

Hvor er jeg ked af høre om din sjældne sygdom Signe, kan sagtens sætte mig ind i hvor fortvivlende og ubehageligt det må være.

Jeg har selv en kronisk sygdom, og det tog også mig meget lang tid at lære at acceptere jeg har en sygdom, der nogle gange kan tage kontrollen over mit liv - MEN!

Jeg har efter nogle års behandling hos psykolog, lært at acceptere min sygdom, har fået et positivt syn på livet og ser mulighederne og ikke begrænsningerne der er ved at have min sygdom. Jeg har nu ikke været berørt at den i 7 år og er næsten ude af min medicin, hvilke vil betyde jeg kan få børn normalt. Jeg ved, at jeg ikke var kommet så langt som jeg er idag, hvis ikke det havde været for min psykolog og ikke mindst min dejlige kæreste, han har været en utrolig støtte og har givet mig troen på, at jeg godt kan undvære min medicin.

Men selvom jeg kommer ud af min medicin, vil jeg stadig være mærket for livet, og den kan sagtens vende tilbage igen...det er desværre den uvished der er ved at have min sygdom.

Signe, har du overvejet at evt. starte hos en psykolog? Jeg ved der findes nogle som har speciale i folk med sygdomme, måske sådan en kan give dig nye redskaber til hvordan du kan lærer at acceptere din sygdom, og ik mindst lære dig at leve med den.

Jeg tror det ville være en god ting for både dig og Stig.

Hvis der findes en forening eller lignende, som kender til den sygdom du har - kan det også være en hjælp, specielt hvis du fandt nogle som har samme sygdom...

Jeg ved, at den bedste måde at lære at tackle en kronisk sygdom eller for den sags skyld et andet problem som kan ændre ens liv, det er ved at snakke med folk om det, (de skal vel og mærket være interesseret i at høre om det du har på hjertet), være åben og ærlig om det og ikke holde det skjult (ikke at jeg siger du gør det)....det er nogle at de redskaber jeg fik fra min psykolog.

Jeg håber det bedste for jer begge, og at jeres projekt barn kommer til at gå godt.

[signe og stig 1]

Jeg går til psykolog, er der ikke så tit længere, da jeg har fået en meget stor del af min livs glæde tilbage, det er hårdt at live uden.

og tak tor jeres ord.